Nuestro hijo nació en noviembre de 2006, pero no fue sino hasta abril de 2007 cuando nos percatamos de que algo no andaba bien, ya que se le comenzó a notar cierto abultamiento en la espalda a nivel de la columna torácica. El diagnóstico de ese momento fue una escoliosis congénita.
Desde entonces fue atendido en Caracas por un especialista en traumatología y ortopedia. A los veinte meses de edad se le realizó una intervención quirúrgica consistente en una “artrodesis vertebral posterior”, lo cual se traduce en una fusión de vértebras a través de injertos óseos. Desde ese momento comenzó a utilizar un corsét. Su diagnóstico ya había pasado a ser cifoescoliosis congénita. La deformidad de la columna continuó incrementándose, afectando también el normal crecimiento de su tórax, y en consecuencia el desarrollo y función de sus pulmones, nuestro pequeño debía ejecutar un esfuerzo adicional al de una persona normal para respirar, se cansaba muy pronto al hacer ejercicio físico, sumándose a ello múltiples afecciones de las vías respiratorias que lo llevaban continuamente a visitar a los médicos.
A los tres años de edad su especialista propone una nueva cirugía de fusión denominada “artrodesis vertebral anterior”. Esta nueva cirugía aunque al igual que la anterior buscaba frenar la creciente desviación de la columna, no incrementaría su función respiratoria, además se limitaría aún más el crecimiento de su columna y su tórax, y no se le corregiría la deformidad que hasta ese momento se le había creado. Decidimos no autorizar esta nueva fusión vertebral.
En un proceso de investigación que habíamos emprendido, contactamos a la Presidenta de ASMADES, que es una Asociación de Enfermos de Escoliosis en Barcelona-España. Con ese contacto pudimos conocer acerca del VEPTR, por lo cual profundizamos un poco más nuestra investigación, y entendimos que este dispositivo podía traerle a nuestro hijo mucho más ventajas que una nueva fusión vertebral. Y en efecto así fue. Gracias a dos instituciones a las cuales acudimos y donaron los recursos para la cirugía, a los tres años y medio de edad le fue implantado su primer VEPTR a nuestro hijo en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona-España. Los resultados favorables pudimos observarlos de inmediato, apenas había salido del quirófano y ya se le notaba respirar mejor, su tórax finalmente se movía al entrar y salir aire de sus pulmones, algo que nunca habíamos podido percibir a simple vista, además la forma de su tórax había mejorado un poco, así como también la deformidad de su columna. Ya no necesitaría usar más el corsét. Los beneficios del VEPTR es que se aumenta el volumen del tórax con lo cual se promueve la expansión de los pulmones, lo cual contrasta con las fusiones vertebrales que limitan el crecimiento de la columna, del tórax y el normal desarrollo de los pulmones.
Hoy día podemos dar nuestro testimonio de que el VEPTR mejoró notablemente la calidad de vida de nuestro hijo, quién hoy día respira mucho mejor, tiene mayor resistencia en las actividades físicas que realiza, corre más, salta más, y se cansa menos, además sus afecciones respiratorias disminuyeron considerablemente (no más hospitalizaciones por afecciones respiratorias desde entonces).
El tratamiento fue largo y muy costoso, pero gracias a Dios que puso en nuestro camino a personas maravillosas, ángeles terrenales definitivamente, nuestro hijo tuvo el tratamiento VEPTR desde los 3 años y medio de edad hasta los 10 años de edad. Los primeros cinco años en España, y los dos últimos años en los Estados Unidos gracias a la organización World Pediatric Project.
A los 10 años y medio a nuestro hijo se le practicó una cirugía definitiva de fusión vertebral, dando por finalizada sus travesías quirúrgicas. ¿Fue fácil? no lo fue. ¿Dudamos, decaímos? Sí, pero nos levantamos siempre rápidamente con mucha Fe y seguimos adelante.
¿Cómo está él hoy? Con una mejor calidad de vida gracias a que su función respiratoria no es precaria como lo fue alguna vez. Nuestro hijo lleva una vida completamente normal, donde la escoliosis en algún momento fue el tema familiar fundamental, hoy en día son los planes de la vida cotidiana los que forman parte de ella, los planes de una vida plena con proyectos por realizar. Esperamos con la bendición de Dios seguir acompañando a nuestro hijo en este milagro que es su vida. Aún cuando no somos médicos, queremos compartir nuestra experiencia para ayudar a quiénes como nosotros puedan necesitarlo en algún momento. Ojalá y todos los niños como Santiago puedan respirar mejor y seguir creciendo sanos a pesar de la escoliosis.
El tratamiento fue largo y muy costoso, pero gracias a Dios que puso en nuestro camino a personas maravillosas, ángeles terrenales definitivamente, nuestro hijo tuvo el tratamiento VEPTR desde los 3 años y medio de edad hasta los 10 años de edad. Los primeros cinco años en España, y los dos últimos años en los Estados Unidos gracias a la organización World Pediatric Project.
A los 10 años y medio a nuestro hijo se le practicó una cirugía definitiva de fusión vertebral, dando por finalizada sus travesías quirúrgicas. ¿Fue fácil? no lo fue. ¿Dudamos, decaímos? Sí, pero nos levantamos siempre rápidamente con mucha Fe y seguimos adelante.
¿Cómo está él hoy? Con una mejor calidad de vida gracias a que su función respiratoria no es precaria como lo fue alguna vez. Nuestro hijo lleva una vida completamente normal, donde la escoliosis en algún momento fue el tema familiar fundamental, hoy en día son los planes de la vida cotidiana los que forman parte de ella, los planes de una vida plena con proyectos por realizar. Esperamos con la bendición de Dios seguir acompañando a nuestro hijo en este milagro que es su vida. Aún cuando no somos médicos, queremos compartir nuestra experiencia para ayudar a quiénes como nosotros puedan necesitarlo en algún momento. Ojalá y todos los niños como Santiago puedan respirar mejor y seguir creciendo sanos a pesar de la escoliosis.
Pedro y Elizabeth - Fundadores de REspirar y CREcer con EScoliosis (RECREES).
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